Sağlık, mutluluk, adalet herkes için önemli... Ya doğduğunda gözlerini hasta açanlar ve tedavi olmazsa birkaç ay sonra tekrar gözlerini yumacak olanlar... Melek olarak gelip insan olamadan geri dönenler... SMA bebeklerinin de yaşamaya hakkı var öyle değil mi?

SMA kaderimiz olmamalı...

SMA hastası olan ailerin tek istediği,
evlatlarının toprak olmadan ilaca ve sağlığına kavuşması.
Acılı aileler birer savaşcı gibi mücadele ediyorlar. Hem sosyal medya hem sokaklar hem de basın yolu ile seslerini duyurup evlatları için umut arayışındalar.

SMA (SPİNAL MUSKULAR ATROFİ) nedir?

SMA kısaca ileryeci ve ölümcül kas hastalığıdır. SMA hastalığin 4 ayrı tip vardır.

SMA1 doğumda veya ilk birkaç ay sonra 0-6ay görülür (ilaç alınmazsa ölümcüldür)

SMA2 bu hastalık 6 aydan sonra dönemde görülür öncesi bebeğin gelişi normal seyreder.

SMA3 18. aydan itibaren belirtiler ortaya çıkar ve tanı gençlik yıllarına kadar sürer.

SMA4 en nadiren görülen tiptir. Yetişkinlerde görülür. Başlaması, ilermesi ve yayılması çok yavaştır.

Tedavi yolları...

Tedavisi için Ilk piyasa çıkan ilaç SPinraza'dır. SGK tarafından verilen tek ilaçdır.

Evrysdi ve Zongensma ilaç kapsamında alınmıştır. Dünyanın en pahalı ilacı olup, tek dozu 2.1 milyon dolardır.

Avrupa'da ve Amerika'da bu ilaçlar doktor kontrolü altında ücretsiz verilmektedir.

Tek istekleri sağlık...

SMA hastası olan ailelerin Sağlık Bakanından tek istediği vardir o da bu iki ilacın ücretsiz verilmesidir. Aileler artık dayanamıyor ve destek istiyor.

Tedavi için gerekli parayı toplamayı başaran aileler şanslı oluyor ya toplayamayanlar SMA hastası çocuklar acı çekerek aramızdan ayrılıyor.

SMA hastası aileler hükümetten bunların hepsi ücretsiz olmasını telep ediyorlar ve seslerini duyurmak istiyorlar.

El verelim...

BİRLİKTE GÜÇLÜYÜZ dıyerek kampanyalar düzenliyorlar. Valilikten yardım toplamak için izin alınıyor. Sosyal Medyadan canlı yayınlar yapılıyor. Destek isteniyor. Kimi şarkıcılar konser gelirlerini bağışlıyor. Bir bebek yaşama tutunsun diye herkes koşturuyor. Belirli noktalarda yardım kumbaraları konuluyor.

İsimleri değişiyor. Çağan Ata, Taha, Dilara, Umutcan... Ancak yaşanan süreç aynı para denkleştirilirse ilaç alınabiliyor. Sosyal medyada SMA ile başlayan bir çok isim var. 4-5 aylık bebekler... Az çok demeden herkes destek olaya çalışıyor. Umarım en kısa zamanda hepsi sağlığına kavuşur.

Haftaya görülebilmektedir umuduyla... Hayalleriniz hiç yıkılmasın!