İzmir Bornova'da yaşayan Nureddin (22) ve Sultane İbiş (20) çiftinin 12 günlükken topuk kanından yapılan test sonucu Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan oğulları Abbas Miran, 23 Mayıs’ta bir yaşına girecek. Kas kayıplarının ilerlemesi nedeniyle hem ağız terapisi hem de fizik tedaviye kesintisiz devam ettiklerini belirten anne Sultane İbiş, "İlacını erken alabilirse belki yürüyebilecek, bu hastalığı yenebilecek. Bir anne olarak çaresizim, yardım bekliyoruz" dedi.
SMA tanısı konan Abbas Miran için kampanya başlatıldı
Ayakkabı tasarımcısı olan baba Nureddin İbiş, doğumundan kısa süre sonra konulan SMA Tip 1 teşhisiyle başlayan zorlu süreci anlattı. Oğullarının kas kayıplarını azaltmak amacıyla fizik tedaviye devam ettiklerini söyleyen İbiş, Valilik onaylı bağış kampanyasıyla tedavi masraflarının yüzde 54’ünü karşılayacak desteğe ulaştıklarını aktardı.
İlk doğum gününe sayılı günler kala, tedavi için gereken ilaca ulaşmayı umut ettiklerini belirtti. "İlacını erken alması çok önemli, kampanyamızı bitirip onun doğum gününü mutlulukla karşılamak istiyoruz" ifadelerini kullandı.
Fizik tedavi ve ağız terapisi ile mücadele sürüyor
Abbas Miran’ın haftada üç kez fizik tedavi gördüğünü ifade eden baba İbiş, "Bacaklarında ve omuzlarında kas kaybı başladı. Çene kaslarındaki zayıflama nedeniyle yüzünde gerilmeler oluştu. Ayaklarının dönmesini önlemek için ortez takıyoruz. Zorlu bir süreç yaşanıyor, elimizden geldiğince tedaviye devam ediyoruz. Yardımlar, bizim için çok değerli" dedi.
Ağır solunum problemleri ve beslenme zorlukları
Anne Sultane İbiş ise, oğlunun solunum yollarındaki sıvıyı etkili şekilde atamadığını ve hava yolunun tıkanmasını engellemek için sık sık aspire edilmesi gerektiğini belirtti. Bu işlemin Abbas Miran’a büyük acı verdiğini ve onu çok ağlattığını dile getiren İbiş, "Oğlum normal bir çocuk gibi değil, emekleyemiyor bile. Sürekli tıkanma riski nedeniyle ek gıdaya geçemiyoruz, sadece sıvı besleniyor. Yaşadıklarımız bir anne baba için yıkıcı" ifadelerini kullandı.
Gen tedavisi için destek çağrısı
Abbas Miran’ın gen tedavisi alabilmesi için hayırseverlerden destek beklediklerini vurgulayan İbiş, "Haftada iki kez ağız terapisi, üç kez de fizik tedavi alıyor. Tedaviler sırasında acı çekiyor.
Omuriliğinde skolyoz gelişmeye başladı, önlemeye çalışıyoruz ama ilacın erken alınması kadar etkili olmuyor. İlacı erken alırsa yürüyebilir, hastalığı yenebilir. Destek olmadan bu mücadeleyi veremiyoruz. Kampanyamız yüzde 54 seviyesine ulaştı, daha fazla yardım gerekiyor. Bir anne olarak çaresizim, desteklerinizi bekliyoruz" dedi.
