Son Mühür/ Beste Temel- İzmir Büyükşehir Belediyesi bünyesinde 16 yıldır paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, ambulansta hayat kurtarırken evinde de nadir görülen bir genetik hastalıkla yaşayan 9 yaşındaki oğlu Bulut için mücadele ediyor. Küçük Bulut, dünyada sadece 21 kişide görülen AKT3 gen bozukluğuna sahip.
Hastalık tıp dünyasında son derece nadir olsa da Bulut'la ilgili veriler aileye umut veriyor. Çünkü 9 yaşındaki çocuk, bu tanıya sahip hastalar arasında klinik durumu en iyi seyreden ikinci vaka olarak literatüre geçti.
Teşhis süreci 5 yıl sürdü
Bulut’un gelişimindeki farklılıklar doğumundan kısa süre sonra, henüz 3 aylıkken başını tutamamasıyla fark edildi. Aile, kesin bir tanı alabilmek için nöroloji ve genetik branşlarında uzun süren test süreçlerinden geçti. Aranan cevap ancak 5 yıl sonra gelebildi. Bulut’a "AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliği" teşhisi konuldu.
Aile, ilaç tedavisi yerine erken yaşta özel eğitim, fizik tedavi ve hareket terapilerine yöneldi. Bu yoğun eğitim süreci meyvesini verdi.
Deprem görevi dönüşü ilk adım
Paramedik anne Gülden Demir, 2020 yılındaki İzmir depreminde sahada tam 72 saat uykusuz görev yaptı. Enkaz altındaki insanlara müdahale eden Demir, eve döndüğünde hayatının en büyük sürprizini yaşadı. O güne kadar yürüyemeyen 4 yaşındaki Bulut, annesini ayakta karşılayarak ilk adımlarını attı.
Gülden Demir, o anı şu sözlerle aktardı:
"Birçok insana göre geç bir adım olabilir ama bizim için çok büyüktü. 4 yıldır o anı bekliyorduk. Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti."
Kendi duygularını bir kenara bırakmak zorunda kalıyor
İtfaiye dairesinde 24 saatlik yoğun nöbet sistemiyle çalışan Demir, görev başındayken tamamen vakalara odaklandığını belirtti. İnsanların en zor anlarında kendi duygularını bir kenara bırakmak zorunda olduğunu ifade eden tecrübeli paramedik, evdeki mücadelesinden de ödün vermiyor.
Bulut’un yürüyemediği dönemde bile tırmanma duvarına çıkmaya çalışacak kadar azimli olduğunu vurgulayan Demir, "O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Ailem için ayakta durmak zorundayım" diyerek sürecin kendisini daha güçlü bir insan haline getirdiğini ifade etti.
