Bornovalı Halil ve Gülşah Gönültaş çiftinin 17 Temmuz 2024’te dünyaya gelen kızları Esma Gönültaş’a, doğumdan 7 gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Haftada üç gün fizik tedavi gören Esma, 1 aylıkken Spinraza ilacını kullanmaya başladı. Şu ana kadar 5 doz uygulanan tedaviye rağmen Esma’nın hastalığın ilerlememesi için gen tedavisine ihtiyacı bulunuyor.
“Kızımın Elinden Tutun”
Anne Gülşah Gönültaş, kampanyanın yüzde 90 seviyesine ulaştığını belirterek yardım çağrısında bulundu. “Doğduktan 7 gün sonra topuk kanından SMA Tip 1 olduğunu öğrendik. Başta inanamadık ama artık zamanla yarışıyoruz. Kızımın ilacına kavuşması için desteğe ihtiyacımız var. Lütfen kızımın elinden tutun ki sağlığına kavuşsun,” dedi.
“İlacını Ne Kadar Erken Alırsa O Kadar İyi”
Esma’nın kas kaybı yaşamaması için her gün egzersiz yaptıklarını anlatan anne Gönültaş, “13 aylıkken yürüdü ama topuklarında sertleşme başladı. İlacını erken alırsa daha çabuk toparlanır. Bazen ağrılar yüzünden fizik tedaviyi istemiyor. Yara ve sertleşmelerin artmaması için ilacına acilen ulaşması gerekiyor,” ifadelerini kullandı.
“Evladımla Sınanmak Çok Zor”
Gece bekçiliği yapan baba Halil Gönültaş ise kampanyanın 14 Ekim’de sona ereceğini hatırlatarak destek çağrısı yaptı. “Bir senedir mücadele ediyoruz. Kızımın tedavi masrafı 1 milyon 819 bin 500 dolar. Kampanyamız yüzde 90’a ulaştı ama hâlâ desteğe ihtiyacımız var. Halkımızdan ricam, bu sürenin dolmasına günler kala sesimizi duymaları. İnsanın evladıyla sınanması çok zor,” dedi.
