İzmir’de bu yıl 17’ncisi yapılan Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı, 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumuyla birlikte gerçekleştirildi. Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi’nin ev sahipliği yaptığı etkinlikte konuşan Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı’nın desteğiyle DEÜ bünyesinde faaliyet gösteren İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde (İBG), Avrupa Birliği’nin de katkısıyla tanı konulmayan ve nadir görülen hastalıkları belirlemeye yönelik “RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi”ni yürüttüklerini aktardı.
‘Sorunları masaya yatırıyoruz’
Etkinliğin kapsamına vurgu yapan Özbek, şu ifadeleri kullandı:
"Hem Sağlık Bakanlığı'ndan hem tıp camiasından hasta derneklerinden ve diğer sivil toplum kuruluşlarından katılımcılarla sorunları masaya yatırıyoruz. Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezleri, yeni çıkan tedavilerin uygulamaları ve bunun ekonomik yönüyle ilgili konular bugün tartışılıyor. Toplantımızda 20’den fazla yabancı konuşmacı var. Nadir hastalıklar için nasıl tanı, tedavi yapalım, yeni tedaviler geliştirelim ve finansal olarak çözelim konusunu iki gün boyunca Türkiye'de tartışacağız."
Özbek, dünya çapında yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunduğunu ve İBG’nin bu hastalıkların tanılanmasına yönelik önemli çalışmalar yürüttüğünü de sözlerine ekledi.
‘Farkındalığın oluşmasını istiyoruz’
Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay ise toplantının, nadir hastalığı olan bireyler ve aileleri için önemli bir umut kaynağı olduğunu belirtti. Türkiye'de çok sayıda nadir hastalık görüldüğünü ifade eden Atakay, şu değerlendirmede bulundu:
"Ulusal Nadir Hastalıklar Eylem Planımız var. Bu konuda emek veren bilim insanları, dernekler, akademisyen ve üniversiteler var. Sağlıklı bir gelecek istiyoruz. Hasta doğmayan çocuk istiyoruz. Hem koruyucu hekimliği hem tedaviye erişimi hem de toplum için farkındalığın oluşmasını istiyoruz."
