İzmir’de yaşayan ve henüz bir haftalıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan Esma Gönültaş, toplumsal dayanışma sayesinde ulaştığı gen tedavisi sürecini başarıyla tamamlayarak Dubai’den Türkiye’ye döndü. Kas kaybı yaşamadan ilacına kavuşan 19 aylık Esma, tedavi sonrası gösterdiği gelişimle ailesi ve sevenleri için umut ışığı oldu.
Bir yıllık çaresizlik halkın desteğiyle aşıldı
Bornova’da yaşamını sürdüren Halil ve Gülşah Gönültaş çiftinin dördüncü evladı olan Esma için başlatılan yardım kampanyası, tam bir yıl süren zorlu bir mücadelenin ardından hedefine ulaştı. Doğumundan hemen sonra yapılan tarama testlerinde hastalığı saptanan Esma, 16 aylıkken gerekli finansmanın toplanmasıyla hayaline bir adım daha yaklaştı. Anne Gülşah Gönültaş, bu süreci "bitmeyecek bir yolculuk gibi" tarif ederken, çaresizliğin ilacının toplumsal duyarlılık olduğunu vurguladı. Kampanya boyunca inişli çıkışlı duygular yaşadıklarını belirten anne, ilacın damardan verildiği anın hayatlarındaki en büyük kırılma noktası olduğunu ifade etti.
"İlaçla birlikte kızımın huzursuzluğu son buldu"
Dubai’deki tedavi sürecinin ardından İzmir’e dönen Gönültaş ailesi, Esma’daki olumlu değişimleri sevinçle karşılıyor. Tedavi öncesinde 13 aylıkken yürümeye başlayan ancak denge sorunları yaşayan minik Esma’nın, gen terapisinden sonra çok daha güçlü adımlar atmaya başladığı gözlemlendi. Tedaviden önce sürekli devam eden huzursuzluk ve sağlık sorunlarının yerini mutlu bir bebeğe bıraktığını söyleyen anne Gönültaş, kızının artık yere düşmeden rahatça yürüyebildiğini ve kronikleşen fiziksel ağrılarından kurtulduğunu belirtti. Erken teşhisin avantajını kullanan Esma’nın herhangi bir solunum veya beslenme cihazına ihtiyaç duymadan iyileşmesi, SMA ile mücadele eden diğer aileler için de örnek bir tablo oluşturdu.
Kısıtlı beslenme dönemi geride kaldı: "Artık kilo korkumuz yok"
SMA hastası çocukların tedaviye kabul edilebilmesi için uygulanan sıkı kilo kriterleri, Esma’nın yaşamında da büyük bir kısıtlamaya neden olmuştu. Tedavi öncesinde kilosunu koruyabilmek adına beslenmesi kontrol altında tutulan minik Esma, artık dilediği yemeği yiyebilmenin özgürlüğünü yaşıyor. Anne Gülşah Gönültaş, "En büyük korkularımızdan biri buydu. Artık kızım diğer çocuklar gibi her istediğini yiyebiliyor, bu bizim için tarifsiz bir mutluluk" diyerek sürecin sadece tıbbi değil, sosyal açıdan da rahatlatıcı olduğunu dile getirdi. Esma’nın iyileşme sürecini desteklemek amacıyla bacak bandajları ve haftanın üç günü süren yoğun bir fizik tedavi programı uygulanmaya devam ediyor.
"Sadece bir bebek değil, bir aile kurtuldu"
Evlatla sınanmanın dünyadaki en zor imtihanlardan biri olduğuna dikkat çeken Gülşah Gönültaş, SMA mücadelesinin sadece hastayı değil, tüm aileyi psikolojik olarak etkilediğini belirtti. 6 yaşındaki oğlunun kampanya bittiğinde yaşadığı büyük sevinci hatırlatan anne, bu başarının tüm çocuklarının psikolojisini düzelttiğini ifade etti. Diğer tüm kas hastası bebeklerin de benzer şanslara sahip olması gerektiğini savunan Gönültaş ailesi, Esma’nın bugün sağlıklı akranları gibi büyümesinin ardındaki en büyük gücün, seslerini duyan duyarlı vatandaşlar olduğunu belirterek herkese teşekkürlerini sundu.
