Bornova’da yaşayan Sultane (20) ve Nureddin İbiş’in (22) ilk çocukları Abbas Miran, 23 Mayıs 2024’te dünyaya geldi. Henüz 12 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan Abbas Miran için, 17 Eylül 2024’te Valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı.
Beslenme güçlüğü yaşıyor
16 aylık olmasına rağmen hala anne sütü ve mama ile beslenen Abbas Miran, kas kaybı nedeniyle normal gıdaları tüketemiyor. Annesi Sultane İbiş, “Bir hafta önce mercimek çorbası içirirken boğulma tehlikesi yaşadık. Sıvı olmasına rağmen yutamadı, lokma akciğerine kaçtı. Daha ileride boğazının delinmesi gerekebilir. Buna gerek kalmadan kampanyanın tamamlanmasını istiyoruz” dedi.
“Her geçen gün eriyor”
Haftada üç gün fizyoterapi, yutma terapisi ve yüzme desteği alan Abbas Miran’ın kilo alamadığını belirten İbiş, “Oğlum 1,5 yaşında olmasına rağmen sadece 8 kilo. SMA çok hızlı ilerliyor. Ellerinde ve ayaklarında dönmeler var. Yürüyemiyor, emekleyemiyor, sadece oturabiliyor. Artık her şeyin farkında ama yapamıyor. Yemek yerken ondan saklanmak zorunda kalıyoruz” sözleriyle yaşadıkları zorlukları anlattı.
Kampanya yüzde 82’de kaldı
Baba Nureddin İbiş ise kampanyanın bir yıldır sürdüğünü hatırlatarak, “Yüzde 82 seviyesine ulaştık ama oğlumuzun zamanı daralıyor. İlk Valilik iznini 3,5 ayda almıştık. İnşallah ikinci izin daha kısa sürer. Çünkü izin çıkana kadar bağışlar duruyor. Geçen haftayı hastanede geçirdik, enfeksiyonu vardı. SMA hastaları balgam ve tükürüğünü atamadığı için sürekli risk altında. Oğlumuz hastanelerden, iğnelerden yoruldu” diye konuştu.
