İzmir'in Bornova ilçesinde yaşayan 8,5 yaşındaki Berk Yıldız, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) adlı genetik kas hastalığıyla mücadele ediyor. Yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için 8 ay önce başlatılan ve Valilik onaylı bağış kampanyası, ne yazık ki henüz yüzde 15 seviyesinde. Aile, hastalığın hızla ilerlemesi karşısında, Berk'in yürüme yeteneğini kaybetmeden tedaviye ulaşması için acil destek bekliyor.
DMD teşhisi gen tedavisi
Yusuf (38) ve Seçil Yıldız (38) çiftinin ilk çocuğu olan Berk Yıldız'a, 3 yıl önce Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konuldu. Bu genetik rahatsızlık nedeniyle yaşıtları gibi özgürce koşup oynayamayan Berk'in tek umudu, yurt dışında uygulanan gen tedavisi. Aile, bu umut ışığına ulaşmak için İzmir Valiliği onayıyla bir kampanya başlattı. Ancak, 8 ay önce başlayan bu kampanya sürecinde, tedavi için gerekli olan 3.2 milyon doların sadece yüzde 15'i toplandı.
Minik Berk de yaşıtları gibi hareket etme arzusunu dile getirerek, "Oynamayı seviyorum. Salıncakta sallanmayı, kaydırakta kaymayı seviyorum. Arkadaşlarımla koşamıyorum, koşmayı istiyorum" sözleriyle hayallerini anlattı.
"Berk'in zamanı yok, hastalık hızla ilerliyor"
Anne Seçil Yıldız, oğlunun hastalığının 5 yaşından sonra hareketlerini kısıtlamaya başladığını belirtti. Berk'e teşhisin 11 Ekim 2022'de konulduğunu anlatan anne Yıldız, geçtiğimiz yaz Dubai'ye gittiklerini ve Berk'in tedaviye uygun çıktığını söyledi. Ancak kampanya sürecinin çok yavaş ilerlediğini vurgulayarak, "Kampanyamız yüzde 15'te. Berk'in hastalığı sürekli ilerleyen, hayati tehlikesi olan bir kas hastalığı. Berk'in zamanı yok, bir an önce ilacını alıp hayatına dönmesi gerekiyor. Başka bir şansı yok" diyerek durumun ciddiyetini anlattı.
Hastalığın yıkıcı etkileri ve ailenin çaresizliği
Seçil Yıldız, oğlunun hastalığının şu anda atak evresinde olduğunu ve 10 yaşından sonra daha kötü bir tabloyla karşılaşıldığını dile getirdi. "10 yaşından sonra tekerlekli sandalyeye düşüyor, sonrasında da maalesef yatağa bağımlı kalıyor. En başta beyin ve solunum kasları zarar görüyor. Sonrasında kalp kasları zarar görüyor, kalp kasları zarar gördükten sonra hiçbir geri dönüşü olmuyor" sözleriyle hastalığın seyrini aktardı. Ortalama yaşam süresinin 26 yıl olduğu bu hastalıkta Berk'in zamanının çok kısıtlı olduğunu belirten anne Yıldız, her geçen gün kaslarının eridiğini, basamakları daha zor çıktığını ve nefes almasında bile sıkıntılar yaşadığını ekledi.
Yıldız, bu hastalığın her ailenin başına gelebileceğine dikkat çekerek, "Ailemizde, genetiğimizde böyle bir hastalık yoktu. Nokta mutasyona uğrayarak oluştu. Berk'in sesini duyurmaya çok ihtiyacımız var. Kendimizin altından kalkabileceği bir meblağ değil. Berk'in yaşaması için destek bekliyoruz" sözleriyle yardım çağrısını yineledi.
Babasının feryadı: "Berk'imi bana geri versinler!"
Baba Yusuf Yıldız da, Türkiye'de bu hastalığı bilen çok az doktor olduğunu ve en iyi doktorlardan birinin İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi'nde takibi sürdürdüğünü ifade etti. Tedavi için ilacın 2024 Haziran'ında Amerika'da bulunduğunu ve hem Amerika hem de Dubai'de uygulandığını aktaran baba Yıldız, "Amerika'da fiyatı 3.4 milyon dolar ve vizede sıkıntı yaratıyorlar. Dubai'de ilacın fiyatı 2.9 milyon dolar. Yol, konaklama derken 3.2 milyon dolara tekabül ediyor" dedi.
Valilik izinli kampanyanın 8 aydır yüzde 15 seviyesinde kaldığını belirten baba Yıldız, "Yavaş ilerliyoruz, sesimizi duyuramıyoruz. Gün geçtikçe Berk'in kasları eriyor. Amacımız Berk tekerlekli sandalyeye düşmeden, yürüme yeteneğini kaybetmeden bu ilacı alması. Eğer bu tedaviyi alamazsa sonu çok kötü olacak. Berk'imi bana geri versinler" sözleriyle çaresizliğini ve umudunu dile getirdi. Minik Berk'in kampanyasına destek olmak isteyenler için Valilik izinli hesap bilgileri ilgili platformlarda yer alıyor.
