İzmir'in Menemen ilçesinde yaşayan 15 aylık SMA Tip 1 hastası Demir Efe Vural, kas kayıpları nedeniyle ortez kullanmaya başladı. Yurt dışındaki gen tedavisi için başlatılan yardım kampanyası ise 8 ayda sadece yüzde 9'a ulaşabildi.
Özel güvenlik görevlisi Selçuk Vural ve ev kadını Leyla Vural çiftinin üçüncü çocuğu olan Demir Efe’ye teşhis, doğum sonrası alınan topuk kanıyla konuldu. Aile, valilik onayıyla yardım kampanyası başlattı.
Yutma yetisini kaybetme riski var
Demir Efe, haftanın 5 günü fizik tedavi, 2 günü ise hidroterapi alıyor. Ayaklarındaki dönmeyi önlemek için ortez kullanılan bebeğin çene kaslarını desteklemek ve salyasını yutabilmesini sağlamak amacıyla ağız çevresine özel bant uygulanıyor.
Oğlunun katı gıdaya geçemediğini belirten anne Leyla Vural şu bilgileri verdi:
"Oğlum 15 aylık oldu ama ilk ayakkabıları ortez oldu. Salyasını bile yutamıyor, hâlâ sadece mama ve anne sütüyle besleniyor. Ağzındaki bant olmasa çenesi kapanmıyor. İki ay içinde 9 kiloya ulaşamazsa midesinden veya burnundan beslenmek zorunda kalacak. Tek çaremiz gen tedavisine bir an önce ulaşmak."
Kampanya yüzde 9’da kaldı
Hastalığın hızla ilerlediğini söyleyen baba Selçuk Vural, yardım kampanyasının yetersiz kaldığını vurguladı:
"8 aydır mücadele ediyoruz ama sesimizi duyuramadığımız için yüzde 9'da kaldık. Diğer kampanyalar ilerlerken biz 1,5 ayda ancak yüzde 1 toplayabiliyoruz. Hastalık günden güne oğlumuzun ellerini, ayaklarını ve reflekslerini elinden alıyor. Tüm hayırseverlerden destek bekliyoruz."
Demir Efe’nin gen tedavisine zamanında ulaşabilmesi için hayırseverlerin desteğine ihtiyaç duyuluyor.
