Son Mühür - Osman Günden / Her yıl 28 Şubat’ta kutlanan Dünya Nadir Hastalıklar Günü, nadir hastalıkların farkındalığını artırmak ve bu hastalıklarla yaşayan bireylerin haklarını savunmak adına önemli bir platform oluşturuyor. Bu özel gün kapsamında, Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından 27 Şubat 2025 tarihinde Ankara’da düzenlenen “Aile Yılında Nadir Hastalıklar; Sağlıklı Nesiller İçin Birlikteyiz” adlı panelde, nadir hastalıklar konusunda önemli açıklamalar yapıldı.
Panelde, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı yetkilileri, akademisyenler, sivil toplum örgütleri ve nadir hastalıklara sahip bireyler ile aileleri bir araya geldi. Panelde ele alınan başlıca konular arasında Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı, tedaviye erişim, multidisipliner yaklaşımlar, erken tanı stratejileri ve global iş birlikleri yer aldı. SAHİM-SEN’i temsilen Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe Sarı, “Hasta ve Hasta Yakınlarının Sosyal Yaşam Mücadeleleri” oturumunda önemli açıklamalarda bulundu.
Nadir hastalıklar ve ailelerin zorlukları
Dünya genelinde 300 milyondan fazla insanın nadir hastalıklardan etkilendiği, bu hastalıkların 6 binden fazla türü olduğu belirtiliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 8 milyon kişi, nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Aile bireyleri de dahil edildiğinde, ülkemizde 16 milyona yakın insanın doğrudan veya dolaylı olarak etkilendiği tahmin ediliyor.
Panelde, nadir hastalıkların bireylerin yaşam kalitesini derinden etkileyen sağlık sorunlarına yol açtığı ve bu durumun toplumda daha fazla farkındalık oluşturulması gerektiği vurgulandı. SAHİM-SEN Engelliler Komisyon Başkanı Ayşe Sarı, “Nadir hastalıklar, yalnızca fiziksel sağlık sorunları yaratmakla kalmıyor, aynı zamanda hastalar ve aileleri için büyük sosyal ve psikolojik zorluklar doğuruyor. Bizim görevimiz, bu zorluklarla karşılaşan bireylerin sesini duyurmak ve onların yaşamlarını kolaylaştıracak adımlar atmaktır” dedi.
Nadir hastalar için çözüm çağrısı
Ayşe Sarı, Türkiye’deki nadir hastaların sayısının 8 milyon civarında olduğuna dikkat çekerek, bu bireylerin en üst düzeyde sağlık hakkına sahip olması gerektiğini vurguladı. Sarı, nadir hastalıkların çoğunun engelliliğe yol açtığını ve bu bireylerin bağımsız yaşam ve topluma katılım haklarının güvence altına alınması gerektiğini belirtti. Erişilebilirlik konusunun, engelli bireylerin hayatını kolaylaştırmada kritik bir öneme sahip olduğunu ifade eden Sarı, “Okullar, hastaneler ve tüm kamusal alanlar, engelli bireylerin ihtiyaçlarına uygun hale getirilmelidir. Süre, bu alanda çoktan dolmuştur” dedi.
Sarı, ayrıca engelli bireylerin yaşamını kolaylaştıracak tıbbi araç ve gereçlere erişim konusunda ciddi sorunlar yaşandığını dile getirdi. Bu sorunların aşılabilmesi için gerekli politikaların oluşturulması gerektiğini vurguladı.
Aile dostu politikalar ve yasal düzenlemeler talebi
2024 yılının “Aile Yılı” ilan edilmesi kapsamında, SARI; nadir hastalığa sahip bireylerin ailelerine yönelik “Aile Dostu Politikalar” geliştirilmesi gerektiğini belirtti. Çalışan ebeveynler için günlük eğitim ve bakım izni, nöbet muafiyeti, çocukların hastane kontrolleri ve tedavi süreçleri için idari izin düzenlemeleri ile nadir hastalığa sahip bireylerin rehabilitasyon ihtiyaçları için özel eğitim izinlerinin gerekliliğine dikkat çekti.
Sarı, engelli bireylerin sosyal yardımlara erişimi konusunda mevcut düzenlemelerin gözden geçirilmesi gerektiğini belirterek, 2022 sayılı Yasa’da değişiklik yapılması gerektiğini ifade etti. Gelir hesabı yapılırken, engellilik nedeniyle yapılan harcamaların hane gelirinden düşülmesi ve engelli aylığı bağlanmasında, engelli bireyin ve evli ise eşinin gelirinin bakılması yönünde yasal düzenleme yapılmasını talep etti. Sarı, ayrıca istihdam edilemeyen engelli bireylerin sosyal güvenlik haklarının korunmasına yönelik düzenlemeler yapılması gerektiğini belirterek, sigortalı anne-babaları üzerinden sağlık hizmeti alımlarının devam etmesi gerektiğini söyledi.
Genç engellilerin GSS borçları ve eğitim hakkı
Engelli gençlerin birikmiş Genel Sağlık Sigortası (GSS) borçları hakkında da konuşan Ayşe SARI, Aralık ayında Torba Kanun ile 2015 yılına kadar olan GSS borçlarının silindiğini, ancak asıl olarak son 10 yıla ait borçların silinmesi gerektiğini ifade etti. Sarı, nadir hastalığa sahip bireylerin ve ailelerinin hakları konusunda bilinçlendirilmesi ve sağlık çalışanlarının bu konuda zorunlu hizmet içi eğitim almalarının önemine dikkat çekti.
Eğitim hakkına erişim konusunda da çarpıcı bir noktaya değinen Sarı, evde eğitim veya destek eğitimi alması gereken çocukların hastaneden durum bildirir rapor alma istenmesinin yanlış bir uygulama olduğunu belirtti. Sarı, özellikle solunum desteğine ihtiyaç duyan çocuklar için hastaneye gidip gelmenin hayati riskler taşıdığını ifade etti. Evde eğitim ve destek eğitime erişim hakkının, hekimler tarafından değil, rehberlik araştırma merkezleri tarafından yapılacak ev ziyareti değerlendirmesi ile belirlenmesi gerektiğini belirtti.
İnsan hakları yaklaşımının benimsenmesi zorunlu
Nadir hastalar, tedavi ve ilaç ihtiyaçları nedeniyle sağlık hakkı ve yaşam hakkı konusunda büyük bir mücadele veriyor. Ancak Sarı, nadir hastalığı olan bireylerin yalnızca tedavi edilmesi gereken hastalar olarak görülmemesi gerektiğini vurguladı. Bu yaklaşımın, onların insan haklarına erişimde sorunlar yaşamasına yol açabileceğini ifade etti. Sarı, Birleşmiş Milletler Engelli Kişilerin Hakları Sözleşmesi’nin felsefesine uygun olarak, nadir hastalığı olanlar için insan hakları yaklaşımının benimsenmesinin son derece önemli olduğunu belirtti.
Aksi takdirde, tedavi edilemeyen hastalıklarıyla yaşamaya devam eden bireylerin, eğitim, istihdam, topluma katılım ve bağımsız yaşama gibi temel haklarına erişimlerinin engellenebileceğini söyledi.
Sosyal hizmet uzmanlarının istihdamı gerekiyor
Nadir hastalığın teşhisi konulduğu andan itibaren ailelere yönelik bir yönlendirme ve acil danışmanlık desteği sağlayacak bir sistemin mevcut olmadığını belirten Ayşe Sarı, her ailenin bir aile hekimi olduğu gibi, aile hekimliklerinde sosyal hizmet uzmanlarının da istihdam edilmesi gerektiğini söyledi. Sarı, bu uzmanların, evlilik öncesi, gebelik öncesi ve gebelik sürecinde yapılacak testler ve yenidoğan tarama testleri hakkında aileleri bilgilendirerek, genetik danışmanlık için yönlendirme yapabileceklerini ifade etti.
Sarı, sosyal hizmet uzmanlarının, ailelerin sosyal desteklerle buluşmasını sağlayabileceğini, haklar konusunda bilinçlendirme yapabileceğini ve sorun yaşadıklarında başvuru yollarını gösterebileceğini de sözlerine ekledi.
Nadir hastaların sayısını bilmediğimizi vurguladı
Sarı, Türkiye’de nadir hastalığı olan bireylerin sayısının net olarak bilinemediğini ve raporlama süreçlerinde teşhise yönelik kodlama eksikliklerinin bulunduğunu dile getirdi. Örneğin, zihinsel engelli bir birey için hastalığa dair raporlama yapılmadan sadece “zihinsel engelli” ifadesiyle raporlama yapılmasının, nadir hastalara yönelik doğru verilerin toplanmasını engellediğini söyledi. Sarı, bu eksikliklerin giderilmesi gerektiğini vurguladı.
Mücadelemiz devam edecek
SAHİM-SEN olarak, nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmaya devam ettiklerini ve bu hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşadığı sorunların çözülmesi için çalışmalara devam edeceklerini belirten Ayşe Sarı, "Birleşmiş Milletler Engelli Kişilerin Hakları Sözleşmesi'nde Devletimizin taahhüt ettiği her bir hakkın, öznelerine teslimi için çalışmalarımıza kararlılıkla devam edeceğiz. Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerinin haklarının korunması ve eşit fırsatlara sahip olmaları için mücadelemiz devam edecek" dedi.
