DMD hastalığı İzmir’in Balçova ilçesindeki Aras Denizer’i de etkisi altına aldığı için 13 yaşındaki çocuk akranları gibi okula gidip karne sevinci yaşayamadı.
Yaşıtları gibi koşup oynamak, okuluna gitmek için gün sayan 13 yaşındaki Aras kas hastalığı nedeniyle hareket kabiliyetini büyük ölçüde kaybetti ve tekerlekli sandalyeye mahkum oldu. Bu yıl da okuluna arkadaşları gibi gidemeyen Aras karnesini eve getiren ağabeyinin elinden almak zorunda kaldı.
3 milyon dolarlık umut: Elevidys
Denizer ailesi, çocuklarını sağlığına kavuşturacak ve okula dönmesini sağlayacak 3 milyon dolarlık gen terapisi ilacı 'Elevidys' için başlattıkları Valilik onaylı yardım kampanyasına destek bekliyor.
47 yaşındaki Baba Cem Denizer yaşanılan süreci "Oğlum şu an 13, hatta 13,5 yaşında. Aras, 3 yaşından beri bu hastalıkla amansız bir mücadele veriyor. 2024 yılında bu hastalığın tedavisi için çok önemli bir ilaç çıktı; gen terapisi ilacımız Elevidys. Biz de 2024 yılında bu ilaca erişim sağlayabilmek için Valilik izinli bir yardım kampanyası başlattık.
Çünkü ilacımızın fiyatı tam 3 milyon dolar. Oğlumu sağlığına, hayatına kavuşturacak olan bu ilaca erişmek için başlattığımız kampanya maalesef şu an yüzde 35 seviyesinde. Kampanyamız umduğumuz gibi hızlı ilerlemedi, ne yazık ki çok ağır ilerleyen bir sürecimiz var. Tek amacımız, Aras'ı ilacına kavuşturup sağlıklı bir şekilde hem okul hayatına hem de bundan sonraki gelecek yaşamına devam etmesini sağlamak. Bunun için mücadele veriyoruz" diye anlattı.
"Sadece bir paylaşım bile bizim için çok değerli"
Oğlunun okuldan ve arkadaşlarından uzak kalmasının kendilerini çok üzdüğünü ifade eden Denizer, sözlerini şöyle sürdürdü:
"İsterdim ki oğlum, okulda arkadaşlarıyla beraber eğitim dönemini tamamlasın ve karnesini gerçekten kendi okulunda alsın. Ancak hastalığından ötürü Aras 2 yıldır okula gidemiyor. Yine de umudumuz çok büyük.
İnanıyoruz ki halkımız Aras'a kayıtsız kalmayacak ve kampanyamıza destek olacaklardır. Sadece bir paylaşım bile yapsalar bizim için çok değerli. Aras'ın sesini ne kadar çok kitleye ne kadar çok insana duyurabilirsek o kadar iyi.
Böylelikle Aras da bundan sonraki öğretim yılında okulunda okuyarak karnesini kendi alabilir ve sağlıklı bir şekilde hayatına devam edebilir. Buradan bütün halkımıza sesimizi duyurmak istiyor ve destek bekliyoruz. Lütfen bize karşı kayıtsız kalmasınlar."
13 yaşındaki minik Aras ise içindeki burukluğu şu sözlerle ifade etti:
"Okula gidemediğim için karnemi ağabeyim getirdi. 6'ncı sınıf oldum ama okulda arkadaşlarımla birlikte eğitim görmeyi çok istiyorum"
Aras’ın günlük yaşamı: Sadece tablet ve lego
Anne Pelin Denizer oğlunun karnesini gidip kendisinin almasını istediğini dile getirerek, "Bugün bizim için hem güzel hem de buruk bir sabah. Büyük oğlum karnesini aldı ama küçük oğlum Aras rahatsızlığı nedeniyle okuluna gidip, karne alamadı.
O nedenle karnesini ağabeyi getirdi. Bu durum içimizi burktu. Oğlumun gidip karnesini kendisinin almasını çok isterdim. İnşallah ilacına kavuştuktan sonra Aras'ım da arkadaşlarıyla karne sevincini birlikte yaşayıp evine kendisi mutlulukla gelecek.
Bunu çok istiyorum. Aras, şu an yerden kalkmakta veya yürümekte çok büyük zorluk çekiyor. Merdiven kesinlikle çıkamıyor. Aras'ın, bütün günü fizik tedaviyle geçiyor. Sadece evde oturup tabletle oynayabiliyor, bir de lego yapıyor. Lego oynamayı çok seviyor. Gün içerisindeki yaptığı bütün aktivite maalesef bu kadar" dedi.
"Kardeşimle birlikte okula gitmek çok güzel olurdu"
Kardeşinin karnesini okulundan alan Asrın Denizer de "Kardeşimin karnesini alırken, arkadaşlarını gördüm; birbirleriyle çok güzel vakit geçiriyorlardı. Bir ağabey olarak kardeşimin bu tür nadir anları, bu yaşlarda yaşanabilecek güzel anları kaçırması tabii ki beni çok üzdü. Kardeşim uzun zamandır okula gidemiyor. Arkadaşlarımın bazıları okula kardeşleriyle birlikte geliyor. Kardeşimle birlikte gitmek çok güzel olurdu, çok isterdim ama maalesef gidemiyoruz" diye konuştu.