İzmir’de yaşayan tıbbi laboratuvar teknikeri Sahra Çopur (29) ile bir inşaat firmasında saha sorumlusu olarak çalışan Çağatay Çopur (35) çiftinin yaşamı, oğulları Deniz Eymen’e henüz 5 aylıkken konulan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisiyle tamamen değişti.
Ailenin tek çocukları olan Deniz Eymen, yaşıtları gibi rahatça koşup oynayamıyor. 2,5 yaşındaki küçük çocuk haftanın beş günü fizik tedavi alırken, merdiven çıkarken ve yerden kalkarken ciddi zorluk yaşıyor.
“O koştuğunu sanıyor ama aslında hızlı yürüyor”
Oğlunun bakımını üstlenmek için mesleğini bırakmak zorunda kaldığını anlatan anne Sahra Çopur, hastalığın ilk olarak rutin kontroller sırasında ortaya çıktığını söyledi.
Anne Çopur süreci şu sözlerle anlattı: “Mama ve süt içmiyordu, rutin tahlillerde karaciğer enzimleri yüksek çıkınca yapılan genetik testle acı gerçeği öğrendik. 2 yıldır mücadele ediyoruz.
Karaciğerlerini sağlıklı tutmak için herhangi bir ilaç kullanmıyor. Deniz Eymen dışarıdan bakıldığında sağlıklı görünüyor olabilir ama bir yaşıtı yanına geldiğinde fark netleşiyor; merdiven çıkarken zorlanıyor, oğlum zıplayamıyor, yerden dizlerinden destek alarak kalkabiliyor. Kas kayıpları artmadan Dubai'deki ‘Elevidys’ adlı gen tedavisine ulaşmamız gerekiyor.”
“Hastalığımız genetik değil, nadir bir mutasyon”
Aile geçmişlerinde bu hastalığın bulunmadığını belirten Sahra Çopur, yapılan testlerde taşıyıcı olmadığının ortaya çıktığını ifade etti. Çopur, hastalığın genetik geçişten değil mutasyon sonucu ortaya çıktığını belirterek şöyle konuştu:
“Bu durum normalde anneden erkek çocuklarına geçiyor. Erkek çocukları hasta, kız çocukları taşıyıcı oluyor. Bunun için bana da bir taşıyıcılık testi yapıldı.
Bende herhangi bir taşıyıcılık saptanmadı. Durumumuz mutasyonla gelişen bir durum. Ailede erkek üyede hastalık yok.
Bir sağlıkçı olarak sürecin ne kadar zor olduğunu biliyorum. İnşallah kampanyamızı tamamlayıp, o balonları uçurmak istiyoruz.”
Valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı
Baba Çağatay Çopur ise oğullarının tedavisi için gerekli olan gen ilacının maliyetinin oldukça yüksek olduğunu söyledi.
Dubai’de uygulanan ve Haziran 2023’te ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan Elevidys adlı gen tedavisinin maliyetinin yaklaşık 2 milyon 900 bin dolar olduğunu belirten Çopur, bunun güncel kurla yaklaşık 130 milyon TL anlamına geldiğini ifade etti. Ailenin, İzmir Valiliği izniyle başlattığı yardım kampanyası ise henüz başlangıç aşamasında.
Kampanya henüz yüzde 5’e ulaştı
Sosyal medya üzerinden destek çağrısı yaptıklarını belirten baba Çağatay Çopur, kampanyanın ilk 1,5 ayında hedefin yalnızca yüzde 5’ine ulaşabildiklerini söyledi.
Çopur, oğullarının tedaviye zaman kaybetmeden ulaşabilmesi için herkesten destek beklediklerini belirterek şu ifadeleri kullandı:
“İlacın maliyeti 2 milyon 900 bin dolar. Güncel kurla yaklaşık 130 milyon TL'lik ciddi bir rakamdan bahsediyoruz.
İzmir Valiliği izniyle başlattığımız kampanyada henüz yolun başındayız. 1,5 ayda yüzde 5'lik dilime ulaştık. Sosyal medyada canlı yayın yapıyoruz.
Hedefimiz, oğlumuz 4 yaşına girmeden bu parayı toplayıp ilaca kavuşmak. O koştuğunu sanıyor, aslında sadece hızlı yürüyor. Onun gerçekten koştuğunu, hayaller kurabilecek kadar sağlıklı olduğunu görmek tek dileğimiz.”